Ervaringskennis als bron voor onderzoek
Ervaringsdeskundigen drukken steeds meer hun stempel op onderzoek in de geestelijke gezondheidszorg. Het boek 'Bewogen Beweging', dat vrijdag 26 februari werd gepresenteerd, laat zien hoe ervaringskennis een eigen plaats heeft verworven naast traditionele vormen van wetenschappelijk onderzoek.
Aanleiding voor het boek Bewogen Beweging was het overlijden in 2007 van Ad Goethals, een bekend voorvechter van de cliëntenbeweging. Cor van Dijkum en Lourens Henkelman, beiden hebben banden met de cliëntenbeweging, namen het initiatief voor Bewogen Beweging. In het boek zijn bijdragen verwerkt van onderzoekers die op de een of andere manier gelieerd zijn aan de cliëntenbeweging. Volgens de methodoloog Cor van Dijkum (‘Ik heb de psychiatrie ook als cliënt mogen meemaken’) kent het traditionele wetenschappelijk onderzoek met zijn randomized controlled trials (rct’s), ernstige beperkingen. ‘Dit boek laat zien dat onderzoek, waarbij ervaringskennis op systematische wijze wordt verzameld, waardevol is.’ Cliënten spelen daarbij een grote rol, als onderzoeker of als informant.
Was Ad Goethals zo’n centrale figuur voor de cliëntenbeweging dat u ter nagedachtenis aan hem dit boek heeft samengesteld?
‘Ja, hij was ondanks alle strubbelingen en ook ruzies in de cliëntenbeweging, steeds in staat het hoofd koel te houden. Telkens bedacht hij weer iets waaraan de cliëntenbeweging ook echt wat aan had. Hij wist daardoor te verrassen en had veel gezag.’
Hoe typeert u het boek Bewogen Beweging?
‘Het is voornamelijk samengesteld door onderzoekers die actief zijn in de cliëntenbeweging. Sommigen zijn zelf cliënt geweest, anderen zijn betrokken vanuit de hulpverlening. Het doel is om ervaringskennis systematisch te verzamelen vanuit het perspectief van de cliënt. Dat is een gemis bij het meer traditionele onderzoek, dat vaak uitgaat van gecontroleerde experimenten. Maar dat heeft zo zijn beperkingen en valkuilen, zoals de bijdrage van Bert Tellegen aantoont. Hij illustreert dat aan de hand van het fataal verlopen pro-biotica-onderzoek van UMC Utrecht.’
U heeft het ook over actieonderzoek. Wat moet ik me daarbij voorstellen?
‘Dat gaat uit van een bestaand probleem. Door praktische kennis te verwerven, met als doel het probleem op te lossen, ontstaan soms verrassende nieuwe inzichten. Neem het onderzoek naar stemmenhoren van Marius Romme. Hij benaderde het horen van stemmen niet als een medische stoornis volgens de DSM-IV, dat alleen met medicijnen te bestrijden zou zijn. Door mét cliënten van binnenuit het fenomeen stemmenhoren te benaderen, vond Romme een andere en effectievere manier om hiermee om te gaan.’
Zelf zet u zich in voor het internet als informatiebron en onderzoeksinstrument. Hoe ziet dat eruit?
‘Tien jaar geleden al constateerden we dat cliënten een steeds grotere kennisachterstand opliepen. Daarom is toen de website www.Netclienten.com opgezet. Ad Goethals was daar ook bij betrokken. Doel was om via internet kennis te verzamelen en te verspreiden. Bovendien willen we internet gebruiken als bron van onderzoek, om zo op grote schaal informatie te verzamelen. Dat gebeurt via enquêtes en het laten optekenen van ervaringen.’
Jullie doel is dat cliënten veel invloed krijgen. Voorlopig zie ik vooral een heel versnipperde cliëntenbeweging.
‘Dat kan ik niet ontkennen, de cliëntenbeweging is uiterst fragmentarisch. Des te belangrijker is het te zoeken naar meer samenwerking. Die komt er vaak niet doordat mensen heel verschillend en ook onvoorspelbaar zijn, wat soms ook weer aanleiding kan zijn voor ruzie. Intussen zie je dat iedere cliëntengroep beschikt over veel kwaliteit. Dat moeten we verenigen. Internet biedt daartoe in ieder geval de mogelijkheid.’ (SvD)
Bewogen Beweging, Verleden, heden en toekomst van de cliëntenbeweging in de GGZ. Onder redactie van Cor van Dijkum en Lourens Henkelman
Uitgeverij Tobi Vroegh, ISBN 978 90 78761 143.
De exemplaren van Bewogen Beweging zijn gewonnen door
Mevr. de Boer
Marijn Fierkens
Karin Simonis
Gijs Nooitgedagt
Luc Baaij
Zij krijgen het boek toegestuurd
©Psy, 26-02-10
